幼いうちから老化が進む難病!7歳と1歳半の姉弟が送る数奇な人生に……胸が締め付けられる。

難病
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先天的遺伝子異常を原因とする早老症であるプロジェリア症候群の患者は、幼いうちから老化が進んでしまいます。

正式名ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群(HGPS)は、新生児約400万人に1人の頻度で発症するとされていますが、これほど確率の低い遺伝子疾患を姉と弟で発症してしまったのです。
インドの都市ラーンチーで暮らす3人兄弟のうち2人が難病を患ってしまったのです。

3兄弟

弟のKeshav君は、まだ生後18ヶ月。
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30C7630F00000578-0-image-a-22_1454340916586 弟のKeshav君

姉Anjaliちゃんは7歳。

30C762FB00000578-0-image-m-30_1454340979493 30C762F700000578-0-image-a-31_1454340987791 姉Anjaliちゃんは7歳。

2人の姿はとても小児または幼児には見えません。。。

「ベンジャミン・バトン 数奇な人生」というブラッド・ピット主演の映画も紹介されています。
老人の状態で生まれ、年を取るごとに若返る人生を与えられた男の話でしたが…

この姉弟は実在し、今を生きるノンフィクション。
今日も病気と闘い、強く生きているのです。

親は子供たちが治癒されることを祈っていますが、根本的な治療方法は残念ながら今のところ存在しない。
Anjaliちゃんのささやかな願いは普通の女の子になること、たった1つだけなのです。

Anjaliちゃん。

『周囲の人々から“あばあちゃん”と呼ばれる事もよくあるの』と健気に話すAnjaliちゃん。
心無い周囲の反応にも、持ち前の明るさで乗り越えるAnjaliちゃんの様子に胸が締め付けられます。

姉Shilpiちゃん

「なぜ、私の妹や弟は他の子供たちと見た目が違うの?」
「弟と妹に心無い言葉が掛けられると深く傷つくの」

と涙ながらに語るのは2人の姉Shilpiちゃん。
両親も同様、そのような心無い反応に心痛め、頭を悩ませているようです。

最近は特に、関節痛が酷いそうで、眠れない日々が続いているのだそう….

早老人秒は平均寿命が13歳前後と言われています。
奇跡がおき、2人が一日も長く健やかな日々を過ごせることを祈ります。

それでは2人の元気な笑顔映像をご覧ください。


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